«Вы когда-нибудь болели серьезно? Так, чтобы ртутная шкала на градуснике полностью окрасилась в алый цвет? А температура не сбивалась годами? Нет? Тогда вы вряд ли поймете, что такое по-настоящему болеть». Так начинали разговор люди, которые сами себя называют «температурящими».
Они уже забыли, когда последний раз видели на градуснике 36,6, не помнят, как это — чувствовать себя удовлетворительно. Их мир окрасился в серые тона, а жизнь стала тусклой и однообразной после того, как температура замерла на отметке 40 градусов.
О странной неизлечимой болезни рассказали нам те, кто годами живет с подобным недугом.
Альбина Ушакова — мама 10-летней Арины (фамилия и фото девочки публикуется с разрешения матери). Семья живет в Казани. Полтора года назад у девочки поднялась температура. ОРВИ, подумали близкие. Грипп — решили врачи. «Вирус, три дня, и температура пройдет», — успокоила девочку дежурная медсестра.
Температура не прошла. Ни через три дня. Ни через три месяца.
Альбина с дочерью обошли всех местных докторов, консультировались со столичными медиками, девочка месяцами лежала в больницах Казани и Питера. Температуру сбить ребенку так и не смогли.
— Началось все в октябре 2017 года, — вспоминает Альбина. — Дочь вернулась из школы с головной болью. Так и сказала: «Ужас, как разрывается голова». Таблетка от головной боли не помогла. Померили температуру — 38,8. Жаропонижающие не действовали. К вечеру градусник показывал 39,4. «Сейчас эпидемия гриппа, не переживайте. Три дня, — и пройдет», — поставила диагноз доктор.
На третий день температура поднялась до 39,9. Ушаковы отправились в дежурную республиканскую больницу, где врачи решили, что проблема в почках.
— После трехдневного обследования выяснилось, что дело не в почках. Температура стойкая и стабильная. Заподозрили менингит, — продолжает Альбина.
Девочку перевели в инфекционную больницу. Через две недели выписали с температурой 39,9. Менингит не подтвердился. Больше никаких нарушений в организме не нашли.
— С тех пор мы кочуем из одной больницы в другую, но улучшений не происходит. Диагноз никто не может поставить, — говорит женщина. — Некоторые анализы у дочери не очень хорошие. Например, уровень стрептококка в 6–9 раз превышает норму. Но этот не дает такой температуры. Наше заболевание ни на что не похоже.
Если первые три месяца температура у ребенка не превышала отметку 39,0, то потом поднялась до 42,5. И почти год не сбивается.
— Поначалу врачи не верили. Каждый сам брался перепроверять. Сажал дочь на руки и смотрел на градусник, — рассказывает собеседница. — На фоне стойкой температуры у ребенка появился артрит коленных суставов. Это заболевание мы пролечили. Стало легче, но температура не понижалась.
Прошлой весной семья поехала в Москву, в академию Сеченова. Безрезультатно. Диагноз не поставили.
— Затем нас отправили на обследование к известному профессору из Склифа. Он выписал лекарства. Через полтора месяца ситуация улучшилась. Температура наконец стала прыгать: могла до 38,5 упасть. Для нас это стало радостным событием. Хотя бы не всегда 42. Сейчас так и живем — от 38 до 42,5.
— Нормальной температуры так и не достигли?
— Нет, о температуре 36,6 мы только мечтать можем. Теперь еще у дочери давление стало подниматься до 160, и пульс учащается. Но диагноза по-прежнему нет. Врачи из разных больниц ставили нам четыре диагноза, но все под вопросом.
Почти все медики придерживаются единой версии — у ребенка «лихорадка неясного генеза». По словам собеседницы, такой термин в медицине существует, но он ни о чем не говорит.
— Первопричину заболевания никто выявить не может. Нас спрашивали, выезжали ли мы за границу последние несколько лет. Нет, не выезжали, посетили только Крым, — рассказывает Альбина. — Я беседовала с одним человеком в Москве, из Роспотребнадзора. Он предположил, что наши врачи работают по устаревшей методике, потому и не могут выявить новые вирусы.
— Может, надо искать врачей за рубежом?
— Ездили в Израиль, но и там нам не помогли. Почти два года ходим по кругу, врачи пытаются от нас отмахнуться: «Не наш профиль, что с вами делать — не знаем».
Интернет в помощь, решила Альбина и попыталась через соцсети разыскать людей с похожими проблемами.
— Оказалось, что температурящих годами людей много, но таких, как мы, единицы, — объясняет женщина. — У 80 процентов больных все-таки диагностируют какие-то заболевания, из-за чего держится температура. Похожая ситуация лишь у одного подростка в Казани — это 15-летняя девочка, которая второй год на домашнем обучении из-за высокой температуры. Ей тоже никто не может поставить диагноз.
Некоторое время назад дочери Альбины выдвинули диагноз — психосоматика на фоне пубертатного периода.
— Мы прошли курс у психиатров, общались с психологами — психосоматику никто не выявил. И не дает психосоматика высокую температуру, максимум 38, но не 42. Проверились у эндокринологов. Тоже мимо. С этими заключениями мы снова вернулись в нашу республиканскую больницу. И опять услышали: «Ничего не знаем, отстаньте от нас». В Казани нас никто уже не хочет принимать и обследовать.
— Кроме температуры у вашей дочери есть насморк, больное горло?
— Ничего нет. Она подкашливает, но это не вирус, на фоне температуры у нее немного побаливают легкие. Недавно стали сыпаться волосы. Из основных симптомов — постоянные головные боли, и всё.
— За полтора года девочка адаптировалась к высокой температуре?
— Температуру до 40 градусов она переносит спокойно. Начинает жаловаться, когда на градуснике за 40. Тогда лежит и плачет: «Мне плохо». В последнее время у нее ниже 40 температура не опускается. Например, позавчера было 40,4, за день до этого — 41,3, сегодня 39,8 — вот такой разбег. Прошлой весной нас ежедневно навещала медсестра, производила замер температуры, чертила графики. Первый день — 42,5, второй — 42,5, третий — 42,3. И так на протяжении месяца. В итоге она отказалась приходить, сказала: «Бесполезно. Ничего не меняется».
— Какая максимальная температура у вашей дочери была?
— На ртутном градуснике полностью закрашиваются все деления — максимум там 42,4. Может, и больше у нее, кто же знает? Когда в декабре дочь в очередной раз лежала в больнице и ее температура поднялась до 42, врачи не реагировали: «Для вас это нормально, вы уже должны привыкнуть. У вас ведь 42,5 было. А 42 для вас, считайте, как облегчение».
— Как девочка себя чувствует при такой температуре?
— Говорит, что внутри все горит. Чувствует, будто кровь пузыриками сворачивается и все органы печет. Когда у нее 42, она плачет. При более низкой температуре держится.
— Как она живет? На улицу выходит?
— Для нас температура 38 — праздник, дочка может гулять. А вот в школу не ходит. Удивляется, когда слышит от детей, что кто-то прогуливает школу. Если бы у дочери держалась температура на отметке 38,5, она бы приспособилась школу посещать. В сентябре она 10 дней отходила на учебу, а потом попала в больницу с болями в животе. Врачи обнаружили жидкость в брюшной полости. Пролечили. Но учительница не посоветовала нам возвращаться на занятия. Вот так неудачно закончилось для нас посещение учебного заведения.
— Как же она дома занимается?
— Дочка у меня упертая, не хочет отставать от сверстников. Уроки старается делать. Иногда от напряжения у нее начинается кровотечение из носа. Но все равно добивает все. Недавно призналась: «Как же я устала от этого! Ты даже не можешь представить, как мне плохо».
— Телевизор она смотрит, в гаджетах сидит?
— До обеда она просто лежит. По утрам ее мучают сильные головные боли, не может встать. Расхаживается к двум часам дня. В гаджеты играет, много читает. Но чем больше играет, тем быстрее поднимается температура. Я ей напоминаю, что такие нагрузки не для нее. Она в слезы: «А что мне еще делать? Гаджеты нельзя, телефон нельзя, книжки нельзя».
— Ест она нормально?
— Когда у нее температура поднимается за 40, то она не кушает, только пьет воду. За полтора года не набрала ни грамма. Когда мы отчаялись найти причину и вылечиться, дочка стала чаще повторять: «Как же я устала болеть, хочу быть обыкновенным ребенком, ходить в школу — больше мне ничего не надо».
Альбина Ушакова не просит денег, она молит только об одном — найти причину неизвестного заболевания и начать лечение дочери.
— В Казани нам уже не помогут, все врачи от нас открестились. Я не обижаюсь на них, понимаю: не в их силах справиться. Поначалу местные доктора порекомендовали нам пропить курсом 10 антибиотиков. Вот я думаю, может, тогда нам и смазали картину заболевания? Сейчас мы полностью сидим на тех лекарствах, которые прописал профессор из Москвы, чтобы температура хотя бы прыгала. Но это не лечение, а всего лишь поддерживающая терапия.
В январе родители Арины отправили письма с мольбой о помощи во все крупные федеральные клиники России.
— Многие нам просто не ответили, — говорит Альбина. — Звонила в Санкт-Петербург, там мне сказали: не возьмемся за вас. Обращались в институт мозга, получили ответ: «Это не наш профиль». В Казани республиканская больница тоже отказывается нас принимать. Москва тоже не взялась лечить. Я уже не знаю, куда бежать. Слышала, что похожая ситуация была у ребенка из Новосибирска. Его отправили на лечение в Германию. Конечный результат никому не известен. Контактов той семьи я не смогла найти. И чем дело закончилось, тоже не знаю. Остается просто сидеть дома и ждать. Когда дочка начинает плакать: «Мама, помоги, сделай что-нибудь», у меня сдают нервы. Это больно, когда ты ничем не можешь помочь своему ребенку.
«Врачи не могут вылечить меня, поэтому отправляют в психушку»
Дмитрий Трокай из Перми. Ему 38 лет. Семь из них он живет с высокой температурой.
— Все началось с сентября 2012 года. Тогда у меня неожиданно поднялась высокая температура, появился сильный кашель, головные боли, началась бессонница. Участковый терапевт пермской поликлиники №2 направила меня на прогревание, — начал рассказа Трокай.
Дмитрий уверен, когда врачи не знают, чем помочь пациенту, назначают процедуры наобум.
— В кабинете физпроцедур удивились: при высокой температуре прогревание противопоказано. Меня отказались принимать. В этот же день в поликлинике собрали консилиум, мне поставили диагноз «острый трахеобронхит». Через месяц сделал МРТ легких — выяснилось, что перенес на ногах пневмонию, — продолжает собеседник.
Дмитрия как могли лечили. Но температура не падала.
— Дальше началась «игра в футбол». Я выступал в роли мяча — меня футболили от одного врача к другому, из одной больницы в другую, по нескольку раз прошел по одному и тому же кругу в Перми. Диагноз не установили. При мне заведующие разных отделений разводили руками: «Скорее всего, лихорадка неясного генеза». Я понял: надежды на районных эскулапов нет, нужно самому искать причину болезни — обращаться в платные клиники, к кандидатам наук, профессорам, академикам.
Дальнейшие консультации, анализы и обследования Дмитрий оплачивал самостоятельно. На тот момент мужчине еще хватало оставшихся сбережений. «Хождения по мукам» продолжились.
— Меня отправили в отделение пульмонологии. Зачем? Непонятно. Там меня лечили парацетамолом. Затем знакомые порекомендовали полежать в противотуберкулезном диспансере. Результаты анализов и обследований показали: туберкулеза нет, — вспоминает Дмитрий.
В 2015 году у Трокая обнаружили цитомегаловирус.
— Меня пролечили. Выписали «с выздоровлением», но с температурой 37,5. И снова я начал консультироваться у пермских «светил» медицины, платил за консультации, анализы и обследования — безрезультатно. «Длительный субфебрилитет неясной этиологии», — твердили мне. По сути, диагноза никакого нет, а значит, нет и лечения, — говорит мужчина.
За последние семь лет Трокай пропил более 17 различных курсов антибиотиков. Не помогло.
— В январе 2016 года я уже не мог выполнять даже самую легкую работу. Уволился по собственному желанию. Да и постоянные больничные не устраивали работодателя. По сей день я нигде не работаю, нахожусь на содержании родителей. В группе инвалидности мне отказано по причине отсутствия диагноза.
В поликлинике мужчина просил врачей выписать направление в федеральный диагностический центр. И получал ответ: «В направлении нет необходимости». А лечащий врач Трокая порекомендовал пациенту лечь в психиатрическую клинику.
— Так и сказала: «Ты же понимаешь, в Перми нет условий для диагностирования твоего заболевания, отсутствует современное оборудование, нет врачей такого уровня, как в Москве, никто тебе диагноз здесь не поставит. Так что ложись в психушку, там тебе хотя бы дадут инвалидность, чтобы ты перестал бегать по врачам», — рассказывает Дмитрий. — Я тогда, мягко говоря, удивился. Даже если бы я согласился стать психом, чтобы получить инвалидность, температура все равно никуда бы не ушла. Зато нормальная жизнь бы закончилась — психически нездоровым людям запрещено получать водительское удостоверение, лицензию на оружие, людей с таким диагнозом никто не возьмет на работу, а близкие могут отвернуться.
Дмитрий Трокай обращался в министерство здравоохранения Пермского края, писал в Министерство здравоохранения РФ, в аппарат полномочного представителя Президента РФ, в общественную приемную Дмитрия Медведева, губернатору Перми, прорывался к депутатам заксобрания Пермского края. Дошел с жалобами и до краевой прокуратуры.
— Все чиновники отправляли меня по месту прописки, в поликлинику №2. Весной прошлого года в той самой поликлинике я получил направление на консультацию в психиатрическую больницу. Сдался. Прошел там обследование. Получил заключение: «На учете у психиатра не состоит. В лечении не нуждается». Когда сделать меня психом не получилось, эскулапы поликлиники решили пойти другим путем, чтобы отвязаться от меня: отправили на осмотр к офтальмологу.
Заведующая отделением офтальмологии отклонений со зрением у Трокая не выявила.
— Чудом мне удалось настоять на очередной госпитализации в больницу, — вспоминает мужчина. — Больше месяца я там провел. Рассказать, как меня лечили? Обход лечащего врача производился один раз в три дня, никаких обследований не проводили. Меня пичкали витаминами В1, В6, и В12 внутримышечно, да еще по моей просьбе на ночь от головной боли кололи диклофенак и давали снотворное — феназепам. А перед выпиской ко мне снова пришла психиатр. Тогда я рассказал специалисту о себе — окончил философский факультет политеха, получил еще среднее юридическое образование, некоторое время работал юристом, консультировал граждан по социальным вопросам. Преддипломную практику проходил в суде, работал секретарем судебного заседания Пермского гарнизонного военного суда, имею водительские права категории В, у меня 6-й разряд охранника — есть допуск к огнестрельному оружию. Психиатр тогда согласилась, что я абсолютно адекватен, вменяем, в консультации не нуждаюсь, и ушла.
— Чего вы добиваетесь сейчас?
— В Перми меня не вылечат. И дело не только в отсутствии современного оборудования, но еще в халатности и равнодушии специалистов.
Мы поинтересовались у Дмитрия, как он живет.
— С утра у меня температура от 37,2 до 37,5. Если никуда не ходить, лежать на диване — стабильно к вечеру набегает 38–38,2. Если утром пройтись полчаса медленным шагом или на даче снег почистить — температура подскакивает до 38,5. Такое состояние не дает возможности обеспечивать самостоятельно свое существование, я не могу воспитывать детей, завести семью, заниматься любимым делом — все это доводит до отчаяния и лишает жизнь всякого смысла. Представьте, когда постоянно раскалывается голова, нет денег и нет возможности работать, а врачам наплевать на мои проблемы. Разве это жизнь?
— У вас была нормальная жизнь до заболевания?
— Скажу так — у меня было все: семья, работа. Я не хочу отвечать на вопросы, с кем я сплю и сколько у меня детей. Если бы хотел, отправился бы на ток-шоу. Сейчас думаю о том, как не умереть. Вроде пермские врачи отправили письмо с направлением в Научный центр неврологии в Москве. Третий месяц пошел, а ответа все нет. Я прошу одного, чтобы доктора меня услышали, вдруг кто-то откликнется, поможет.
В Сети существует форум «температурящих». Сотни людей не могут избавиться от повышенной температуры годами. Большинство давно махнули рукой на проблему. Все чаще можно увидеть такие отзывы: «Восьмой год живу с температурой 37,5. Анализы ничего не показывают. Врачи говорят: привыкай к такой жизни». «У меня температура 37,8 уже 19 лет. Анализы идеальные, вирусов нет. Тупик. Специалисты допускают, что за температуру отвечает определенный отдел мозга. Вот там произошел сбой. И это уже не лечится».