В средние века больных эпилепсией считали одержимыми дьяволом и сжигали на костре. С тех пор многое изменилось, но и до сих пор пациентов с таким диагнозом стараются обходить стороной: их часто увольняют с работы, у них редко складывается личная жизнь. Тем временем в большинстве случаев с этим заболеванием можно жить годами с ремиссией: спокойно трудиться, заводить детей. Главной проблемой врачи и пациенты называют низкую информированность о нем общества. Чтобы повысить ее, ежегодно 26 марта проходит Фиолетовый день — Международный день привлечения внимания к пациентам с эпилепсией.
Идея проведения Фиолетового дня» (именно этот цвет благоприятно влияет на нервную систему и снижает уровень тревоги) принадлежит 9-летней пациентке с эпилепсией из Шотландии. Сначала ее поддержали в родной стране, а потом и по всему миру. В России Фиолетовый день отмечают уже в пятый раз.
Эпилепсией страдали Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский. Сегодня таких пациентов официально не менее 50 миллионов человек в мире. Однако в реальности их примерно в полтора раза больше. В России точной статистики нет, в том числе и потому что многие стараются скрыть свою болезнь от окружающих. Но, если верить мировым расчетам, что эпилепсией страдает около 1% населения, в нашей стране не менее 1,35 миллиона человек имеют такой диагноз. Как говорят эксперты, людей с эпилепсией сегодня больше, чем с болезнями Паркинсона, Альцгеймера и ДЦП, вместе взятые. Ежегодно их количество увеличивается еще на 2,5 миллиона человек.
– Эпилепсия — одно из наиболее распространенных неврологических заболеваний. Например, когда вы едете в вагоне метро, один человек точно будет с таким диагнозом, – рассказывает профессор кафедры нервных болезней МГМСУ им. А.И.Евдокимова, член Европейской академии эпилепсии Павел Власов. – В основе болезни — нарушение нейронных сигналов в головном мозге. Она может проявляться как в очень легкой форме, когда пациент даже не знает о ней (приступы длятся 1-2 секунды, иногда во сне), так и в крайне тяжелой, с судорогами, пеной у рта, непроизвольным мочеиспусканием. Пациенты часто о приступах не помнят: им как будто отключают свет, происходит резкий скачок напряжения — и короткое замыкание.
…Вряд ли кто-то может с уверенностью сказать: у меня точно никогда не будет эпилепсии. Ее выявляют и у стара, и у млада. Пик впервые установленных диагнозов приходится на детский возраст, а потом вновь начинает расти у людей старше 45 лет. Спровоцировать болезнь может родовая травма, сотрясение мозга, эмоциональное потрясение, опухоль мозга, инсульт, некоторые генетические синдромы, даже токсические выбросы. Если говорить о генетической предрасположенности, то она существует, однако в целом риск ее передачи от родителей к детям составляет от 2 до 10%.
Сложности есть и с диагностикой заболевания. Павел Власов рассказывает, что в принципе условия для современной диагностики, к которой относят МРТ, электроэнцелографию (ЭЭГ) головного мозга и ЭЭГ с видеомониторингом, у нас созданы. Однако даже на основании исследований диагнозы выставляются не всегда. Например, как рассказывает журналист Дарья Радова, после трех приступов все анализы у нее были в нормы. Но, когда она переехала в Лондон, ей сразу же поставили диагноз «эпилепсия».
При современном лечении, 70-90% пациентов могут вести полноценную жизнь: можно добиться того, что приступов у них не будет вообще. Женщины с эпилепсией могут даже рожать детей — причем, естественным путем. Как говорит профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета МГМСУ им. А.И. Евдокимова Ирина Жидкова, более 90% пациенток, которые выполняют все предназначения врача, на фоне медикаментозной терапии вынашивают и рожают детей.
Но, проблема в том, что многие пациенты скрывают диагноз, не встают на учет официально, а значит, не получают дорогостоящие препараты от государства. До сих пор в обществе больных с эпилепсией часто считают невменяемыми и опасными, сторонятся их. «Люди боятся того, чего не знают, и всячески это демонизируют, – говорит Дарья Радова. – Я не скрываю свой диагноз и не стыжусь его. В Британии многие пациенты носят специальные браслеты, чтобы, в случае приступа, люди знали, что с ними происходит». «Пациенты с эпилепсией — абсолютно нормальные люди, просто у них есть некоторые ограничения в жизни. Им нужно регулярно принимать лекарства, исключить алкоголь и высыпаться. Алкогольные напитки и недосып — самые мощные провокаторы приступов», – продолжает профессор Власов.
Что делать, если вы застали человека с эпилептическим припадком? Нужно положить его на бок (чтобы он не захлебнулся рвотными массами), подложив ему под голову какую-нибудь куртку или иной предмет одежды. Но главное — ни в коем случае не нужно пытаться раздвинуть ему челюсти и что-то сунуть ему в рот (иначе есть опасность сломать ему зубы). Можно уколоть пациента чем-то острым в кончик носа — такая нехитрая мера помогает быстро остановить приступ.
Встречаются пациенты с устойчивостью ко всем лекарствам (их около 25%). Таким помогает лишь операция на головном мозге. Зато врачи отмечают, что уже в течение пяти лет ждут появления генетического теста, который поможет достоверно определять, какие препараты и в какой дозе помогут конкретному больному с эпилепсией. Еще одна перспектива будущего — стереотоксическая имплантация электродов в определенные структуры мозга и носимый стимулятор, который «гасит» эпилептические приступы, в головной мозг (говорят, метод уже начали применять в США).