Сложные пороки сердца, нуждающиеся в пересадке органы, врожденные генетические нарушения, онкология, минно-взрывные травмы — трудно не впасть в патетику или в истерику, когда, узнав эти диагнозы, смотришь в глаза детям из Донбасса.
Они все были обречены. Если бы не российские сподвижники и волонтеры, если бы не российские врачи. Если бы не государственная программа помощи детям войны.
Когда-то, в 2015-м, из зоны боевых действий первую партию тяжелобольных детишек вывезла Елизавета Глинка. Потом Доктора Лизы не стало. А дети остались.
Дом, в котором они живут, называется «Домом милосердия».
«Мы берем только тех, кому иначе помочь нельзя», — утверждают врачи. За четыре года существования через эти стены прошли более 600 человек. От новорожденных до восемнадцатилетних.
На странице 16-летней Ангелины Чепиковой из Донецка розовые только что распустившиеся весенние цветы на фоне черных веток, разрывающих на обрывки голубое небо. Небо как будто бы в клетке. Если приглядеться, то это очень красивое фото на самом деле про войну.
Двенадцать семей из Донецка, Луганска, Макеевки, Горловки… Иногда чуть меньше или больше, и тогда приходится тесниться, потому что жилых комнат в «Доме милосердия» как раз двенадцать. Кто-то уезжает, а кто-то приезжает. Кого-то специалисты обследуют всего несколько месяцев, а есть такие, кто провел здесь годы. Вместе с мамой или папой. В статусе беженца и пациента.
Программа помощи детям, пострадавшим в результате военного конфликта на юге-востоке Украины, не имеет окончательных сроков выполнения. То есть, пока идет война, она бессрочна.
В здании на Новой Басманной, памятнике архитектуры ХIХ века, где некогда располагалась обычная городская больница, сначала хотели открыть лечебницу для бедных. Чтобы любой, независимо, есть у него деньги и документы или нет, мог прийти и получить медицинскую помощь. Это была мечта Елизаветы Глинки.
Сейчас большая часть территории заброшена. Корпуса стоят в запустении.
Бездомные пробираются внутрь и ночуют в пустых и мертвых палатах.
Жив лишь маленький двухэтажный флигель у ворот. Это «Дом милосердия», переданный безвозмездно по распоряжению правительства Москвы. «Трамплин между войной, больницей и нормальной жизнью», — называла его Елизавета Глинка.
«Трое или четверо совсем тяжелые»
Каждый месяц санитарный борт МЧС вместе с Минздравом и Всероссийским центром медицины катастроф вылетает в Донбасс, чтобы забрать оттуда еще одну партию тяжелобольных детей и попытаться спасти их в России. Это лечение оплачивается из бюджета Российской Федерации, но только в том случае, когда ребенок признан экстренным и неотложным. «Обычно трое-четверо совсем тяжелые. Но всего за одну эвакуацию стараемся забрать не менее десяти человек», — рассказывает Ольга Демичева, специалист по паллиативной медицине, один из руководителей Международной благотворительной общественной организации «Справедливая помощь Доктора Лизы».
У объединения есть свое представительство в Донбассе, они работают напрямую с минздравами ДНР и ЛНР. Те подают информацию о детях, которым срочно требуется неотложная высокотехнологичная медицинская помощь. «Их документы отправляются на телемедицинские консультации в ведущие клиники России, затем через Минздрав РФ нас информируют о результатах, — продолжает Ольга. — Исходя из этих данных оформляется очередная заявка на борт МЧС. Наша задача не просто привезти донецких и луганских детей сюда, но и полностью сопровождать их и родителей все то время, пока они будут проходить лечение у нас».
«Увы, но на родине их лечить практически некому. Многие доктора уволились и уехали работать в ту же Россию, где признаются дипломы ДНР и ЛНР. Людей нельзя винить. У них семьи, свои дети. А ставка рядового врача в Донецке в среднем составляет 4,5 тысячи рублей. Те же, кто остался, несмотря ни на что, это настоящие герои», — утверждает Ольга Владимировна Рустамова, исполнительный директор «Дома милосердия».
Самопровозглашенные республики к тому же находятся под санкциями, им нельзя поставлять современную диагностическую аппаратуру. Уже пять лет здесь работают буквально на медицинской рухляди. «Обратились к одному поставщику, срочно нужны были датчики для УЗИ. Но он отказался продавать, не захотел для себя проблем даже ради спасения жизней», — говорит Ольга Рустамова.
…В комнате отдыха «Дома милосердия» милый и живой детский беспорядок — на столах, под столами, куча мала в детской кроватке у стены. На лапе плюшевого медведя лежит голова обезьянки, а под ними еще один мишка и заяц, и целая гора кукол… Подарками регулярно снабжают волонтеры.
Скоро некоторые игрушки отправятся в ДНР — тем, кому они нужнее. В окрестностях города дети все еще играют с неразорвавшимися снарядами…
— Как тебя зовут? — спрашиваю румяного мальчишку лет десяти, склонившегося над телефоном. Мишки и зайцы его явно не интересуют.
— Миша, — важно отвечает малец. Не похоже, что он чем-то болен.
— Кирилл, какой же ты Миша, если ты Кирилл?! — ахает Ольга Рустамова.
— Кем ты хочешь стать, когда вырастешь, Кирилл, — увожу я разговор в параллельную плоскость. — Военным, наверное?
— Военным не хочу. Потому что я не хочу умирать. Я еще молодой, — не раздумывая отвечает парнишка с двумя именами. Но, понимая, что взрослые с их дурацкими вопросами все равно от него не отстанут, тут же объявляет: — Буду компьютерщиком.
И в подтверждение своих слов залипает в компе. Кирилл говорит, что помнит войну — как бомба упала рядом с соседним домом, и еще помнит, как на них шли танки. Очень надеюсь, что это он опять выдумывает.
Кирилл, кстати, здоров. В России проходит лечение его старший брат. У Никиты серьезные проблемы с почками. «Была ситуация, когда снаряд попал в водонапорную башню и в клинике отключили воду, невозможно было провести диализ. Мальчика едва удалось спасти», — продолжает Ольга Рустамова. В Москву выехала вся семья. У отца-шахтера на родине все равно не было работы.
У 13-летней Насти из Макеевки белесая пленка плотно затянула зрачок. Настя вместе с мамой Леной попала под взрыв гранаты. Елена успела закрыть собой дочку, получила множественные осколочные ранения. Глаза посекло обеим. Матери и дочке в срочном порядке перелили чужую кровь… зараженную гепатитом С. Это выяснилось уже после их приезда в Россию. Лечить от гепатита нужно обеих, но курс стоит безумно дорого, больше миллиона рублей — и он не входит в оплаченную бюджетом программу. Параллельно медики борются за то, чтобы оставить девочке хотя бы ощущение света, сохранить зрение полностью удастся едва ли. «Домой хочется», — вздыхает мама Лена. Боюсь спросить, осталось ли что-то от их дома.
«Крохи с разбитыми сердцами»
Сереже Апресяну 17 лет. Он из первой партии спасенных еще Доктором Лизой. Из 2015 года, который во многих отношениях оказался гораздо тяжелее, чем 2014-й — начало войны.
После референдума все в Донбассе были уверены, что ничего страшного не случится. Но Минские соглашения политики использовали так, как им было выгодно. Беда, ненависть, смерть вошли в каждый дом. По пыльным донецким и луганским дорогам прошагали национальные батальоны украинских радикалов. После чего возврата к прошлому быть не могло. Я видела людей, потерявших любимых и близких. И я не знаю, что должно произойти, чтобы они простили…
«Это было 7 августа 2015 года. Трое мальчишек играли во дворе. Среди них был мой Сережка. Взяли в руки железки, а те оказались снарядами… и сдетонировали», — вспоминает мама Светлана Апресян. Она вышла из автобуса, возвращаясь с работы, навстречу с мигалками и сиренами пронеслись три машины «скорой помощи»: «Я и представить себе не могла, что в одной из них мой сын».
В детских песочницах тем летом то и дело находили неразорвавшиеся снаряды — как забытые кем-то пластмассовые пистолетики. Взрослые предупреждали детей, чтобы держались подальше от таких смертельных «игрушек». Но это же мальчишки!
Из трех подорвавшихся пацанов больше всего не повезло Сергею: ампутация руки, затем ампутация ноги. «Три пальца на руке оторвало тоже. Их можно было еще найти в траве, наверное, пришить, но побоялись искать, вдруг там лежали еще снаряды», — объясняет мать.
11 дней между жизнью и смертью. Затем Москва. Клиника Леонида Рошаля. «Микрохирургия глаза» Святослава Федорова. «С тех пор мы дома так и не были. В 2017-м умер отец, но на похороны я не поехала. Единственный брат служил в ополчении. Иногда созваниваемся, но редко», — продолжает Светлана.
Пока мы в коридоре разговариваем с мамой Сергея, он в комнате учит географию. Год пропустил по болезни, сейчас заканчивает 9-й класс — через месяц ОГЭ. «Так как у меня инвалидность, то сдаю всего два предмета — русский и математику», — делится Сережа. Педагоги сами приходят к нему сюда.
Симпатичный парень. Видно, что растет, вытягивается. Поэтому каждый год нужно новое протезирование. А еще его постоянно мучают фантомные боли. «На том месте, где была рука, как ущипнет или как зачешется. И нельзя ничего сделать, только перетерпеть. Со временем, говорят, таких ощущений станет меньше. Вот жду», — вздыхает он.
Мы оставляем мальчика с планшетом, на который закачан учебник географии. В нем ничего не говорится о его многострадальной родине, которой для всех остальных государств мира на карте как бы и нет. Но почему же тогда не прекращаются фантомные боли у почти трех миллионов жителей «несуществующего ЛДНР»… А все, что им советуют, это терпеть, когда-нибудь станет легче. Они ждут.
…Раньше в «Дом милосердия» поступали дети чаще всего с военными травмами. Сейчас все больше со страшными «мирными» заболеваниями: когда упущено время, неправильно поставлен диагноз. Доктора не имеют физической возможности вылечить на месте. Только самые тяжелые и неизлечимые. Москва — как последний пункт назначения.
Война вносит свои коррективы. Все больше новорожденных в Донецке стали появляться на свет с пороками сердца, может быть, оттого что матери вынашивали их под обстрелами. И через два часа после родов уходили домой — так как оставаться под присмотром врачей было еще опаснее, прицельно палили по роддомам, школам, больницам. Об этом мне рассказывала медсестра из Горловки Анна Тув, многодетная мать, потерявшая мужа и дочь, еще одну дочь, младенца, она откопала из земли на месте разрушенного снарядом дома. В этом году Анну Тув за пережитое номинировали на Нобелевскую премию мира.
Прямо из самолета МЧС эти крохи с разбитыми сердцами из Донецка и Луганска попадают на хирургический стол. Иногда счет идет на часы. Чем раньше прооперируют, тем больше шансов на благополучный исход.
Владик из Горловки, 14 лет. Цирроз печени. Спасти жизнь могла только трансплантация. Мама приняла решение отдать свою печень сыну. У Елены изъяли почти семьдесят процентов этого органа, сейчас мальчик восстанавливается. Прогноз врачей благоприятный.
У 12-летней Виолетты многочисленные аномалии развития. ДЦП, микроцефалия, стеноз почечной артерии… Вдобавок ко всему она почти не может ходить, передвигается на коляске или опираясь на маму — у нее так называемая подогнутая «конская стопа». При этом ее состояние не считается неотложным — то есть для иностранцев, пусть даже и беженцев из воюющего региона, лечение далеко не бесплатное.
«Причина болезни дочери не война, конечно, но из-за войны мы ее запустили», — переживает мать. 7 марта девочке сделали операцию на деньги благотворителей. Возможно, вскоре Виолетта сможет ходить сама.
Паллиативные дети — это те, кого нельзя вылечить, но можно помочь им уйти без боли. Сейчас таких в «Доме милосердия», слава богу, нет. Но Ольга Рустамова вспоминает четырехлетнюю Милану из Донецка.
«Я очень тяжело пережила ее историю, — размышляет она. — У девочки была неоперабельная злокачественная опухоль. Они с мамой встретили здесь 2018 год. Милана постоянно жаловалась на боль в бедре. Это пошли метастазы. «Скорая помощь» увезла девочку со всеми сопроводительными документами в больницу. Там ей зачем-то сделали рентген, посмотрели, нет ли перелома или вывиха, — не нашли и… отпустили».
Рецидив вскоре подтвердился. Мать приняла решение уехать с Миланой домой. Многие выбирают провести последние дни жизни в родных стенах, даже когда по этим стенам лупят «Градом». Через 10 дней Милана ушла… «Удивительно, но это произошло ровно в день рождения Елизаветы Петровны Глинки — 20 февраля», — говорит Ольга Рустамова.
Сотрудники «Дома милосердия» вспоминают день, когда не стало самой Доктора Лизы. Маленькие жильцы сидели по своим комнатам. Обычно, даже превозмогая боль — дети есть дети — они бегают, бесятся, хохочут. А в то декабрьское утро на двух этажах стояла звенящая тишина.
«Гемоглобин сто — уже хорошо»
А это еще одна фотография из страницы в соцсети Ангелины Чепиковой, 16-летней жительницы Донецка, — леденец на тонкой палочке на фоне проезжающих мимо машин и московских улиц. Жизнь продолжается!
Ангелина — тоже обитательница «Дома милосердия». Она здесь с зимы. Прозрачный ангел с гемоглобином в 35 единиц. При норме в 150. Потом гемоглобин все-таки поднялся до 70. «Если будет сто, то это будет здорово», — улыбается она. Как мало, оказывается, нужно человеку для счастья!
Девятый класс в прошлом году в Донецке Ангелина окончила с красным аттестатом. Лучшая в классе и в школе. Думала только об учебе и домашних заданиях. «Я все время боялась нарушить какое-нибудь правило, сделать что-то не так, совершить ошибку», — объясняет она.
Жизнь сама устанавливает законы и сама же их нарушает. В прошлом сентябре умница Ангелина, которая все и всегда делала правильно, неожиданно попала в реанимацию. Переливание крови не помогло. Состояние ухудшалось. Долго не могли установить причину. Оказалось, что отказали почки… В Донецке ей помочь не могли. Война.
«Помню, Ангелина сильно болела. У нее была температура под сорок, началась бомбежка — и мы сидели дома, никуда не могли бежать, спрятаться, сбивали ей жар», — вспоминает мама девочки. Она не связывает тогдашнюю болезнь Ангелины с тем, что произошло потом, — но ведь точно никто не знает, почему.
«Пожалуйста, цените, что имеете, — недавно написала Ангелина на своей страничке в соцсети. — Я только сейчас осознаю, насколько была счастлива, живя обычной, как я думала, жизнью. Все родные и близкие рядом, я хожу в школу… Это ли не счастье? Просто проснуться пораньше, а в школе учителя, одноклассники, знания, шутки, смех… Возвращаешься домой — обед уже на столе, целуешь маму и спешишь поделиться новостями. Затем выполняешь домашнюю работу и идешь смотреть телевизор. Так просто, но ведь счастье и состоит из мелочей…»
«Мы знали, что ее состояние критическое, и очень ждали борт, который доставит ее в Москву», — вспоминает Ольга Рустамова.
В апреле Ангелине исполнилось 16 лет. Возраст очень подходящий месяцу, когда она появилась на свет. Обитатели «Дома милосердия» спросили у именинницы: «Что хочешь в подарок?» — «У меня все есть». Оказалось, что она сама, своими руками приготовила подарки всем гостям. Хотела сделать им приятное.
Еще в Донецке после реанимации первое, что она сказала: «Мама, я хочу попугайчика» — и на ее рождение в «Доме милосердия» действительно поселился попугайчик Прошка… Ее сбывшаяся мечта.
Три раза в неделю по четыре часа девочка лежит под капельницей. Чтобы не тратить время зря, пишет стихи. Отшучивается: «Да, на диализе больше нечем заняться». Стихи о маме, о весне. Очень юные и светлые. «Про Донецк я написала, правда, немного раньше», — отвечает она, когда я прошу ее прочесть о родине.
Сейчас мой город опустел, улыбок нет,
он побледнел…
Дома разрушены, квартиры,
А на дорогах ямы, дыры.
Свистят снаряды, мины рвутся,
А по подвалам люди жмутся.
Горит в огне Донецк родной —
И как же выжить нам с тобой…
«И как же выжить нам с тобой…» После того как состояние Ангелины стабилизируется, ее будут готовить к пересадке почки. Почку, как это обычно бывает, отдаст мама.
Болезнь, как и война, испытывает на прочность душу. Но почему-то воюют, думая, что этим совершают подвиги, мужчины. Себя отдают женщины. А отвечают за все — дети. Взваливая на себя чужой непосильный крест. Девочки и мальчики Донбасса. Которые ни в чем не виноваты.
«Берем тех, кому возможно помочь»
…В «Доме милосердия» сегодня праздник. Распускается первая листва. Вернулась из магазина — сама дошла! — порозовевшая на свежем воздухе Ангелина с мамой Инной. По двору на самокате гоняет Миша, который на самом деле Кирилл. Вдруг откуда-то из неизвестного далека прилетели жирные рыжие утки. Должно быть, из зоопарка. А может, с какого-то пруда.
Это почти похоже на нормальную жизнь.
Мамы на скамейке щелкают семечки и обсуждают последние новости. Об указе Президента РФ о том, что жителям ДНР и ЛНР упростили порядок получения гражданства России. Если больные ребята и их родители получат российские паспорта, то лечение и лекарственное обеспечение им, вполне вероятно, станет бесплатным по ОМС — правда, тогда и необходимость именно в такой форме помощи детям ДНР и ЛНР, как «Дом милосердия», возможно, отпадет.
Хотя сами жильцы дома настроены по-разному. «Будем ждать, пока все не прояснится, — скептически размышляют одни. — У нас, например, нет донецкого паспорта, необходимого для получения гражданства России, а чтобы его оформить, нужно вернуться в Донецк — но нам нельзя, ведь у нас статус беженцев, а с ним нельзя покидать пределы России».
Другие искренне радуются: «А мы знали, что рано или поздно так и случится. Вот увидите, все будет хорошо».
Эта неожиданная новость о паспортах ненадолго вырывает их из привычного круга забот, мыслей о больницах, болезнях и «как там дома»…
Из общей кухни сладко тянет поставленными в духовку куличами.
Две стороны одной и той же медали. «Берем тех, кому иначе помочь нельзя» и «Берем тех, кому возможно помочь». Так говорят в «Доме милосердия».
Вот только как заставить первых, «кому иначе помочь нельзя», поверить в то, что они могут стать вторыми — «кому обязательно помогут».
Что у них все получится. И однажды уже у себя дома, в городе, который все-таки выжил, они проснутся совершенно здоровыми и поймут, что это был всего лишь страшный и злой сон, который наконец закончился.