Еще несколько лет назад ДНК-диагностика казалась каким-то чудом, а сегодня уже стала привычной медицинской рутиной. Что привело к новым проблемам — оказалось, генетические данные человека тоже могут быть предметом шантажа, спекуляций и воровства. В результате российские власти разработали законопроект о защите генетической информации соотечественников, публичное обсуждение которого завершилось вчера. В целом эксперты с таким подходом согласны, но есть нюансы.
Основная цель документа – защитить от посягательств извне любой человеческий биоматериал, который содержит генетическую информацию о своем владельце. Иными словами, на его основании можно узнать все о состоянии здоровья того или иного индивидуума, о том, как он питается, много ли пьет, какой образ жизни ведет, склонен ли к агрессии или, напротив, легко управляем. На что у него аллергия с тяжелыми последствиями для здоровья (включая летальный исход), какие лекарства ему можно, а какие категорически противопоказаны и даже смертельно опасны. В общем, пословица «кто владеет информацией, тот владеет миром» при таком раскладе приобретает новый смысл. К тому же сегодня не представляет никакого труда взломать любую компьютерную систему и получить доступ в том числе к таким данным.
Для известных людей это грозит распространением в СМИ информации, которую они совсем не хотели бы разглашать. Да и простым обывателям это ничего хорошего не сулит. В связи с чем планируется законодательно установить рамки, запрещающие использование таких данных и обеспечивающие их защиту. Помимо этого, конечно, документ планирует введение правил игры в сфере оказания разного рода услуг, связанных с использованием и обращением биологического и генетического материала.
Как рассказал «МК» эксперт рынка, глава сегмента «Медицинская генетика» Национальной Технологической Инициативы Артур Исаев, решения этой проблемы на законодательном уровне сегодня озабочены во всем мире: «Например, буквально в мае вступил в силу Генеральный регламент о защите персональных данных, который действует в странах Евросоюза. В нем детально прописаны все аспекты, связанные с оборотом и использованием генетической информации. В России о защите генетических данных есть статьи в законе об основах охраны здоровья граждан: говорится о том, что они представляют предмет врачебной тайны и не могут использоваться без согласия пациента. Новая инициатива, конечно, абсолютно правильна и разумна, но требует большой аккуратности, поскольку у каждой медали есть и обратная сторона. Например, тотальные запреты в этой области могут сделать невозможными генетические исследования. Конечно, права пациентов в приоритете, однако закон не должен создавать ограничений в сфере обмена генетическими данными с учеными из других стран, а также получения россиянами медуслуг, которых в нашей стране пока нет, а в других они уже есть. Кроме того, надо учитывать, что генетическую информацию, в отличие от данных паспорта или внешности, изменить нельзя никак, более того, она затрагивает не только конкретного человека, но и его родственников, а мы находимся в самом начале понимания, как надо регулировать такие вопросы — и с точки зрения этики, и с точки зрения права».